君のその手に 一体何度救われただろう 何も言わなくても 何も言えなくても 全て ※膠原病、全身性エリテマトーデスをテーマにした女子大生の物語です。 この病気は難病指定されていますが、難しい病気で、あまりどんな病気か知られていません。 この病気を知っていただくきっかけになれば幸いです。 ※2010/8/22一応完結しましたが、手直ししていきます。

＊この作品はリハビリの一環で 私がこれから生きていくための志が折れないためでもあります。 そのため「ドラマの世界」と思われる方もいるとは思いますが……　　　　　　　　　　　　　　 それでも今の私が生きてきた道です。 読んでくださる方がいたら、どうか私みたいな子が増えないと良いなと思ってくれたらと思います… ただあまり体調が優れない時がまだ多々あるためご了承ください。 　　　　　H30.2.27 start

周囲から怖がられ 孤独を生きる 死にたがりの優(ゆう) 優しく 常に前向きで 周囲を明るくする陽葵李(ひまり) ある日2人は出会い ある約束をかわします これは、そんなひまわりとライオンのお話です。

難病の[私日記]

いじめ、ダイエット、特定疾患、 両親の死、上手く生きることが出来ず、 もがいた日々にやっと見つけた、自分らしさ。 苦しくてどうしようもない気持ち、みんなあるよね。

私の名前は春野青　大学3年生 私には、好きな人がいる。 その彼は、同じサークルの鈴木優くん 優しくて、スリムでイケメンだ。 ある日優くんとお祭りの係が一緒になり始めてお話をした。それから良くご飯を食べにいったり、映画を見にいったりとしていた。 そして、クリスマスの日に優くんから告白された。 「青さん僕と付き合ってください。」 と言われた。 私は「嬉しい！私で良ければ」とokした。 それからは、もっと、遊ぶようになった。 ですが…ある日の事 「あれ…右腕が痛いな…」 最近右腕が凄く痛くなった。最初は、軽い筋肉痛と思っていました。 2週間後 「え、右腕だけ何故か痩せてる！…左腕は痩せて無いのに…」 私の右腕の痛みは更に悪化して病院に行くことにした。 「じゃあ、右腕見せてもらえますか？」 「はい…」 私はお医者さんに右腕を見せた。 「こっこれは、直ぐに検査をしましょう。」 私は良く解らないまま血液検査やCT、MRI等を取られた 「青さん良く聞いてください。」 「青さんはalsと言う難病です。」 「ん？”als”？」 ”als”とは alsは難病指定2の病です。 初期症状は指定された場所が痛い (青の場合は右腕) alsだと解る証拠は指定された場所だけ痩せていること。そこだけ痩せてたらals als治らない病気で原因不明です。 alsは進行を一時的に遅らせる薬しなく無く将来は他の場所呼吸混乱になったりします。最終的には人工呼吸器が必要となります。 その病気に青はかかってしまいました。 「直ぐに入院して治療した方がいいかと、ご両親とかに連絡しときましょう」 「あの私、両親とも事故で亡くなってます。なので、頼れる人親戚が姉しかいないのですが」 「お姉さんに連絡しときますね。」 私は直ぐに入院になった。 「青大丈夫？」 「ええ2週間程の入院だから荷物持ってきて」 「分かったわ」 「後、それとお姉ちゃん私、大学を退学しようと思うの。これから高額治療費を払わないと行けないし、私はそんなに長くないからさ」 「そう。」 「後、優くんとも別れようと思うの。」 「どうして」 「だって、彼女がalsって普通に嫌でしょ進行が進むともう一緒にも遊べないしかもすごい迷惑がかかるしだからお姉ちゃん好きな人が出来たから別れたいって青が言ってましたよって行ってきてくれない？」

難病との闘い

2014年6月11日 夜中 腹痛で救急車に乗りました 「今丁度ベッドに一つ空きがあるから、入院します？」 そんな軽い乗りで入院したはずが...... 未だ入院中です 途中から、ガラリと文章が変わるのも、文字の打ち間違いもひっくるめ ノンフィクションです 　☆このエッセイ中に登場するマイベビー『蓮さま』の妊娠記録は、 　別エッセイ『自己チューなアラサー転勤族主婦の妊娠日記』で綴っています。 　こっちはこっちで、かなり病んでます（精神的に）。 　興味がある方は、ぜひ読んでやってください⇔（ぜひよろしくお願いします！の意味） bikkeさん、素敵なレビューありがとうございます！